Sobre o amor incondicional do cuidador informal

“Naquela mesa, ele juntava a gente

E contava contente o que fez de manhã

E nos seus olhos era tanto brilho

Que mais que seu filho, eu fiquei seu fã

[…]

Agora resta uma mesa na sala

E hoje ninguém mais fala no seu bandolim

Naquela mesa, tá faltando ele

E a saudade dele tá doendo em mim”

Nelson Gonçalves

A sociedade portuguesa assenta grande parte da sua resposta à dependência e à velhice num pilar silencioso e quase invisível: o cuidador informal. Na maioria dos casos, esse cuidador é um familiar direto, quase sempre um filho, que assegura cuidados diários, contínuos e exigentes, muitas vezes à custa da sua vida profissional, pessoal e emocional. Apesar do reconhecimento formal desta figura, o sistema continua a funcionar como se esse cuidado fosse um recurso inesgotável: sempre disponível, naturalmente garantido e moralmente obrigatório.

Esta expectativa encontra eco na legislação portuguesa, que consagra o dever legal dos filhos cuidarem dos pais. Trata-se de uma norma decorrente de uma concepção fortemente familista do Estado social, que transfere para o espaço privado uma responsabilidade que é, na sua essência, coletiva. Num contexto de envelhecimento acelerado, maior longevidade e crescente complexidade clínica, esta transferência torna-se particularmente onerosa. A obrigação legal existe; os meios materiais, técnicos e humanos para a cumprir, não.

A atual arquitetura legal revela fissuras evidentes quando se consideram as pessoas sem descendência. Quem cuida de quem não tem filhos? Num modelo que pressupõe laços familiares disponíveis para assegurar assistência informal, estas pessoas tornam-se estruturalmente mais vulneráveis. A ausência desses laços expõe um vazio que o Estado raramente consegue preencher, revelando a fragilidade de um sistema que é deveras dependente da família como prestadora de cuidados.

É neste contexto que se torna particularmente visível – e moralmente incontornável – o gesto dos filhos que cuidam dos seus pais apesar da lei. Filhos que relegam a sua vida profissional e pessoal para segundo plano e suportam um desgaste emocional para cuidar dos pais numa viagem que se recusam a aceitar como sem retorno. Filhos que cuidam por amor; movidos por um profundo sentido de responsabilidade ética e, sobretudo, por um vínculo que, na maturidade e na fragilidade, devolve o mesmo amor incondicional que um dia receberam dos pais – sempre considerados eternos.

Quando o cuidador informal se apercebe de que deixou de cuidar de um pai ou de uma mãe para passar a cuidar do seu fim, abre-se uma ferida que sangra sem defesas. O dano já não é ‘apenas’ emocional: é estrutural, íntimo e tem a exata medida do amor que o sustenta.

Estes cuidadores vão muito além do exigível. Preservam a dignidade de quem depende deles e, acima de tudo, afirmam a humanidade do cuidado. Não só prolongam vidas: dão-lhes sentido, presença e continuidade. Na prática, ao cuidarem de quem amam, substituem-se ao Estado nos seus pontos de falha, compensando a insuficiência das respostas públicas e a ausência de uma responsabilidade coletiva pelo cuidado – uma insuficiência estrutural cujos efeitos recaem sobre toda a sociedade.

Quando a viagem chega ao fim, instalam-se o vazio e a sensação de fracasso. Uma pergunta permanece, suspensa no coração destroçado: se ele me deu a vida e cuidou de mim, por que é que o meu cuidado e o meu amor não bastaram para o manter vivo? Resta esperar que o filho consiga ouvir, no mais fundo de si, a voz serena que lhe assegura: “Ó rapaz, saíste-te mesmo bem.” E que, por fim, se reconcilie com a vida.

Priscila Ferreira & Pedro Sousa Basto

https://revistasim.pt/arquivo/315/#p=76

https://revistasim.pt/arquivo/315/#p=78

https://revistasim.pt/arquivo/312/#p=50 

Credit: Photographer Stephen DiRado, from the series With Dad, Title: Gene, Nursing Home, Marlborough, MA, February 23, 2008

There is also a film and a book about this work. 

• The book is titled With Dad, published by Davis Publications, Worcester, MA   https://catalog.davisart.com/Products/099-2/with-dad.aspx 
• The film With Dad, has this exact photograph described in detail. From Public Broadcasting link is here: https://www.pbs.org/video/with-dad-rtx6v9/

Many of Stephen's photography projects spanning 40 plus years are based on long term photography essays. Visit his website: www.stephendirado.com